OBJETIVOS

2.1.- ASISTENCIAL

En cuanto al tratamiento, actualmente no existe ninguno que se pueda considerar totalmente efectivo y llegue a curar la enfermedad. Los pacientes son atendidos sin solución por los diferentes servicios sanitarios, interfiriendo en la dinámica de los mismos y engrosando el gasto y las listas de espera. Además, al tratarse de enfermos hipersensibles suelen tolerar mal la medicación, con lo que la asistencialidad se complica, acrecentando la frustración y el gasto médico.

Sí se acepta que un plan de tratamiento multidisciplinario es efectivo, pudiendo mejorar, tanto la clínica basal como la frecuencia e intensidad de las crisis. (6) Se ha demostrado que la información a los pacientes y su entorno acerca de los mecanismos que sustentan la enfermedad ya es, en sí mismo, de utilidad clínica. (7)

También es necesaria una planificación farmacológica, y la susceptibilidad especial de estos enfermos a los medicamentos obliga a una estrategia compleja, en la que la politerapia suele ser necesaria (8); esto dificulta enormemente la atención, tanto primaria como especializada.

Todos los expertos coinciden en que la farmacología por sí sola solo parcialmente efectiva, de manera que ésta debe dar paso a planes de tratamiento complementarios, englobados en protocolos adecuadamente estructurados. Al ser una enfermedad sin curación, y con diferentes grados de mejoría que, además, es altamente variable de unos pacientes a otros, es normal que hasta un 91% de los pacientes con fibromialgia recurra a terapias complementarias, (9) que, aunque en general carecen de evidencia científica debido en gran parte a la ausencia de ensayos clínicos, sí parecen ser efectivas en casos particulares. De hecho, algunos expertos refieren que el tratamiento multidisciplinario ideal  se ha de llevar a cabo teniendo en cuenta las características personales de cada paciente, con terapias complementarias que se deben añadir a una base farmacológica basada en la evidencia. (10)

En el plano asistencial, el IAF pretende, basado en años de experiencia clínica, aglutinar a los pacientes de las asociaciones de fibromialgia para que se puedan beneficiar de planes de tratamiento especializados y personalizados que no siempre pueden tener a su alcance. Para tal fin contamos inicialmente con las instalaciones y el equipo médico de la Clínica Menorca (C/Manuel de Falla, 7, Granada). Aunque, si el objetivo se materializa y la labor sociosanitaria que se realice resulta ser efectiva y rentable socialmente, podría extenderse a toda la comunidad andaluza, en vinculación con aquellas asociaciones de fibromialgia que pudiesen estar interesadas.

2.2.- MEDIACION

El proyecto IAF nace con un marcado componente social, tanto en sus objetivos como en sus intervenciones.

Somos conscientes de la actual situación económica en que está inmersa nuestra Comunidad Autónoma y, por consiguiente, de las dificultades para la participación pública en el proyecto. Este se organiza desde una  iniciativa privada pero sin renunciar en un futuro a la participación de entidades públicas y a su vocación social. Por ello, todas sus actuaciones quedan impregnadas de este compromiso eludiendo el afán de lucro como objetivo prioritario.

El IAF pretende  servir como facilitador de los distintos proyectos y actividades que se puedan proyectar y organizar, en torno al desarrollo de estrategias terapéuticas, formativo-educacionales y del reconocimiento social de la fibromialgia.

Por ello es un objetivo básico y prioritario el establecer convenios de colaboración y  de apoyo, con las distintas  entidades  y organismos que trabajen a favor de la  recuperación e integración social del paciente con fibromialgia.

Así mismo, el IAF se constituirá como un órgano consultivo, prioritariamente para las asociaciones de pacientes, para dar asesoramiento técnico-científico  en las cuestiones  que estas precisen.

2.3.- FORMATIVA- INFORMATIVA

A pesar de su prevalencia, la enfermedad sigue siendo una gran desconocida, lo que genera incomprensión y desasosiego en los pacientes.  Una labor importante del IAF será la puesta en marcha de cursos, seminarios y conferencias, destinados tanto a pacientes y familiares como al personal sanitario.

También se pretende la divulgación de la problemática a la sociedad en general, pues se puede aminorar el impacto social de la fibromialgia si se canalizan ayudas desinteresadas, que no podrán materializarse nunca sin un ejercicio de educación/sensibilización al respecto.

2.4.- INVESTIGADORA

En un informe presentado hace pocos meses en la Fundación FF (fundación de afectados de fibromialgia y fatiga crónica) se presentó un estudio en el que se evaluaba la investigación en Fibromialgia, pudiendo comprobarse que, entre los países europeos, Alemania y a continuación España, eran aquellos que mayor número de trabajos habían publicado en este área. Dentro de España, la Universidad de Granada era el centro que contaba con mayor actividad investigadora. Por lo tanto, la colaboración entre el IAF y la Universidad de Granada en temas de investigación sobre la fibromialgia podría resultar de gran interés.

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